患友家屬經(jīng)驗(yàn)分享

飛翔的翅膀（化名）是一位外周T淋巴瘤患友的家屬，她的先生于2022年3月在高博上海閘新醫(yī)院接受異基因造血干細(xì)胞移植治療并順利出倉(cāng)。出倉(cāng)回家后，她從先生的衣食起居、方方面面進(jìn)行嚴(yán)格且細(xì)致的護(hù)理，幫助他恢復(fù)體能、重建免疫系統(tǒng)。期間，她將護(hù)理心得和經(jīng)驗(yàn)記錄下來(lái)，希望能給其他移植患友及家屬以參考，她說(shuō)：“我曾是ICU的專業(yè)護(hù)士，所以在日常護(hù)理上相對(duì)要求高一些，家屬們可以結(jié)合自己的實(shí)際情況參考，但是盡量嚴(yán)格要求，才能幫助移植后的「新生寶寶」避免感染、早日康復(fù)！”

移植后如何最佳護(hù)理才能雙贏？

01

室內(nèi)消毒、保持環(huán)境清潔

移植后患者的身體處于慢慢重生的狀態(tài)，各種細(xì)胞都在組建，身體各個(gè)機(jī)能很弱也很虛。家屬在護(hù)理的時(shí)候需要注意個(gè)人衛(wèi)生和環(huán)境清潔，出院回家后，患者需要獨(dú)立的臥室，使用獨(dú)立的衛(wèi)生間，臥室、衛(wèi)生間每天紫外線消毒30分鐘。床上的被子和被單一周一次換洗暴曬。每天起床后，臥室通風(fēng)30分鐘，床上有條件用除螨器處理。臥室內(nèi)需要東西少，臺(tái)面每天用酒精擦拭，地面用含氯的消毒拖地，手把、廁所臺(tái)面都需要消毒。臥室有條件擺放空氣凈化器！

02

口腔護(hù)理、餐具消毒

移植后的患者需要注意口腔護(hù)理，三餐飲食口服藥后都需要漱口，防止細(xì)菌感染。餐具也需要固定獨(dú)立使用，牙刷我們是一周一次更換，毛巾我們是用洗臉巾一次性使用的。臉盆和專用的器皿也是每天消毒后使用。我家先生身體很弱從移植后100天才開(kāi)始洗澡，剛開(kāi)始由于身體很弱天氣也很冷，我們基本都是在臥室完成擦拭和換洗的。所有的內(nèi)衣和衣物也是浸泡清洗。我每一次的護(hù)理，就當(dāng)我是在醫(yī)院里工作一樣，需要肩負(fù)重任才可以嚴(yán)格遵守。我很嚴(yán)格，對(duì)家人要求很高，曾經(jīng)多次也是家人因我要求太高而跟我不開(kāi)心，但是我倔強(qiáng)的堅(jiān)持最終還是對(duì)患者身體恢復(fù)非常受益的。

03

患者指甲怎么修剪？

移植后患者的指甲會(huì)脫落，我們需要定期查看指甲的生長(zhǎng)速度，需要定期修剪。在修剪的時(shí)候，用酒精擦拭或者用棉簽對(duì)指甲周邊擦拭。我用一次性杯子放入了消毒液，然后用棉簽周圍浸濕，然后再修剪。修剪的時(shí)候，需要帶一次性乳膠手套。修剪的指甲刀也需要獨(dú)立使用。

皮膚要定期觀察，特別是后背、耳根。鼻腔干燥的話我會(huì)用金霉素眼膏擦周邊，每次護(hù)理我都會(huì)清洗雙手和消毒再去觸碰。

04

遵循醫(yī)囑、密切觀察

移植后的患者出院回家后需要定期口服藥物。我做了一個(gè)表，從出院的那天就把每周的血象做了記錄，并且每次與醫(yī)生的溝通或者醫(yī)囑都會(huì)做筆記。一定要嚴(yán)格遵守醫(yī)囑，不要盲目的自己抉擇。因?yàn)檠嚎频尼t(yī)生和我們普通的醫(yī)生從專業(yè)角度來(lái)說(shuō)是不一樣的，每次在復(fù)查的時(shí)候醫(yī)生過(guò)來(lái)詢問(wèn)既往史的時(shí)候，我就會(huì)打開(kāi)表格一目了然。在移植后我們也經(jīng)歷了口腔排異到慢性眼睛排異，腳也會(huì)時(shí)而水腫等等，但是每一次我都會(huì)積極跟我的主治醫(yī)生溝通如何口服用藥，這個(gè)是需要做溝通后才知道的。我們每天直到現(xiàn)在依然測(cè)體溫、血壓、氧飽和度（網(wǎng)上自購(gòu)）。每天問(wèn)患者大小便情況。

05

移植大寶寶的心理護(hù)理

護(hù)理好移植大寶寶的心情也非常重要！無(wú)論是哪個(gè)年紀(jì)的寶寶，多多少少都會(huì)經(jīng)歷內(nèi)心的迷茫害怕、脆弱敏感再到心態(tài)穩(wěn)定、堅(jiān)強(qiáng)勇敢。每一個(gè)移植寶寶都是無(wú)與倫比的英雄！我們時(shí)常要從他的角度來(lái)體會(huì)人生，我們家屬不僅要陪伴，更多的時(shí)候還需要幫助他們克服困難、戰(zhàn)勝自己、更加近距離地走向成功！我家先生從步行50米到400米，經(jīng)歷了踏出臥室、踏出家門(mén)，從坐輪椅到離開(kāi)輪椅，每一步都艱難曲折的。當(dāng)然有些移植后的寶寶體能還是非常好的。我們時(shí)常聊的話題是以后的未來(lái)生活是怎么樣，經(jīng)常聽(tīng)一下舒緩的音樂(lè)。有時(shí)候他也會(huì)因?yàn)樯眢w上各種難受而發(fā)脾氣，等他冷靜下來(lái)，我經(jīng)常會(huì)給予他鼓勵(lì)和安慰。每天讀一點(diǎn)理智的書(shū)籍，要知道長(zhǎng)期照顧患者是很難的，沒(méi)點(diǎn)“技巧”都搞不定他！另外，我們也要照顧好自己的身體，強(qiáng)身健體的同時(shí)需要注意營(yíng)養(yǎng)用餐和定期鍛煉，絕對(duì)不能在他面前表現(xiàn)消極情緒。

06

生活的儀式感

獎(jiǎng)勵(lì)很重要，生活需要儀式感！我家先生雖然在慢慢康復(fù)中，但是我們也會(huì)過(guò)各種節(jié)日。為各自買禮物來(lái)相互鼓勵(lì)、互相扶持。小到一杯奶茶（我喝的），大到上萬(wàn)的禮物。雖說(shuō)是禮物不如說(shuō)我們有追求幸福的目標(biāo)。移植后一年內(nèi)，雖然我們不能外出就餐，我們就把家當(dāng)作餐廳，我們不能外出看電影，那就買投影放家里，不能商場(chǎng)購(gòu)物，那就網(wǎng)上購(gòu)物，因?yàn)椴鹂爝f也會(huì)很快樂(lè)。

★ 寫(xiě)在最后 ★

希望每一個(gè)移植后的新生寶寶們都能順利地走過(guò)一個(gè)個(gè)坎！也希望家屬能堅(jiān)持下去，一定要有毅力陪伴他走過(guò)一天又一天，直到看見(jiàn)陽(yáng)光和彩虹、夕陽(yáng)余暉，經(jīng)歷了風(fēng)雨同舟就會(huì)走向另一個(gè)巔峰。要知道，沒(méi)有一朵花，從一開(kāi)始就是一朵花，每一朵花的綻放必須要從種子開(kāi)始種植，發(fā)芽，生根澆水成長(zhǎng)，開(kāi)花的過(guò)程一路頑強(qiáng)生長(zhǎng)，經(jīng)風(fēng)雨淅瀝也像極了我們?nèi)说囊簧Ｎ覀兊母冻龆夹枰芏嗖粸槿酥男乃幔佑停瑢殞殏儯?/span>

*聲明：文章根據(jù)患友分享內(nèi)容整理，并已取得本人授權(quán)；文章觀點(diǎn)僅作為抗癌經(jīng)驗(yàn)交流，如有不適請(qǐng)前往醫(yī)院就診。